实见汇文-展现真实之美

听故事的人

2022年初,杭州意外地下了几场大雪,南方人都为这几场雪景雀跃。在查房的时候,我看到病房里的患者和家属们也在兴致勃勃地看雪。想起多年前的电影《岁月神偷》,香港有一家人带着患有白血病的哥哥北上看病。哥哥和弟弟也是这样好奇地看着雪花落下,盼望奇迹发生。导演兼编剧说他拍的就是自己哥哥的故事,他用自己的方式告诉大家哥哥来过这个世界。在变幻的生命里,岁月原是最大的小偷,偷走了我们的所有,但只要有人记得,就可以留下珍贵的回忆。所以我想写写这些患者的故事,不是病历上的病情记录,而是他们被疾病打断的鲜活人生。

——“今天汇报病史又被主任批评了。”

——“他问了什么你没回答出来吗?”

——“他问患者的职业。这是为了确认工作环境有没有致癌物?”

——“或许是因为:没有人希望自己唯一的身份是患者。”

最早看到熊顿在天涯论坛用漫画连载自己患淋巴瘤的经历的时候,我刚确定了血液病专科方向。扫视科里患者的病史,却发现职业一栏的内容通常只有三种:务农、工人、学生。

每天早上查房,走进病房,每个人的脸上写着:年轻人、中年人、老年人,淋巴瘤、白血病、骨髓瘤。因为化疗药物导致脱发,很多人把头发剪掉,甚至难以辨出性别。病房总是灰扑扑的,即使已经把所有的病房设计成朝南向,似乎阳光还是照不进这里。

年龄和病种组成了他们全部的形象,谁又知道他们谁喜欢吃甜食,谁非常能吃辣,谁入院前刚给他的吉他换了新的弦,谁想着这次化疗完要给他的猫找个新家,谁为期末考试准备了很久,却已经错过了考试,谁刚给工位上的电脑配了个机械键盘……

有一次夜班,我正在整理病历,一个17岁的小男孩走过来,说:“医生,我有个问题,我很早以前就在工厂里打工了,你说我得白血病会不会是因为厂里环境的问题?”

“你没有在上学吗?我看一下,啊,是的,病史里写着你已经在工作了。”

“是你认定17岁的人都是学生吧,我从小是个孤儿,早就不上学了,这次治病的钱是村里人凑的。其实我上学时候写字挺好看的,你听我讲讲我的事情呗,我帮你整理病历。”

原来不是漫画家没有出现在这里,是我们没有关心他们是不是漫画家。如果没有生病,你会在哪里?你每天担心紧张的事情是什么?你要去往哪里?在每天的日常工作之余,我开始跟患者们闲聊职业和爱好,渐渐变成一个 听故事 的人。

“我以为美术生的照片会更艺术一点。”知道瑶瑶是中国美术学院(以下简称美院)的学生之后,一次恰好看到主任在微信群里分享的瑶瑶朋友圈的自拍照片,我这样问她。

“你是在质疑我的自拍风格太幼稚?”

“不是的,我不是……你……我只是想说……哎,你具体是什么专业的?”

“学动画的,当年我考进美院的时候是全国第四名。”

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她上学是在美院的转塘象山校区,转塘整个镇都被打上美院的印迹记。她说很想念学校,又快到毕业季了,每年这个时候都有好多人来转塘看毕业展。“等我好起来回学校上课,毕业的时候你一定要来看我的毕业展。”

故事最后的走向是她的疾病再次复发,她放弃治疗回了家。我现在还记得她手机壳上画着皮克斯的动画电影《怪兽大学》中毛茸茸的苏利文,如果她的人生没有拐个弯到这里,也许就走向“皮克斯”了。

“你的手机壳印的是你喜欢的演员吗?”我问小伦。 “我的输入法皮肤主题也是他的。” “你们老师会不会有意见?” “上学的时候我肯定不会带手机啊。”

小伦说她在初中的时候就喜欢他了,看着他练舞蹈、练声乐;看着他考进中央戏剧学院;看着他进剧组,演了一个脑瘤患者。电影是爸妈带她一起去看的,她说她真的没哭,但是爸妈哭了。

每次入院化疗的时候,她都想着会有剧中的他在给她加油。“那等你出院的时候,我也在你手背上画一朵小红花。”

“国内最好的演唱会场馆是哪里?”听说坤工是做演唱会幕后的,我“求知若渴”地问道。

“演出效果有时不在于场馆,而在于我们幕后工作人员有没有把准备工作做好。”

演唱会时长不过两三个小时,幕后却是几个月的策划和准备。坤工说不管是大型体育场,还是小型live house(室内演出场馆),都要认真对待。

演出一旦开始,无论发生什么意外,都遵循“The show must go on ”(演出必须继续)原则,这是他们的职责。医生要遵循的是“The life must go on”(生命必须持续)的原则,这是医生的职责。 看到大文的床头有几张没有画完的漫画稿,我问:“这是你的画稿吗?” “这是我哥哥的画稿。他是画漫画的,陪我住院空闲的时候,他都会画画。现在他到楼下买饭去了,我找几张他其他的画给你看。”

谁来医院陪护患者,其实是个大问题,虽然医生较少会考虑到这一层,但这是每个患者都会面临的很实际的问题。家属大多要工作,要上学,年长的老人来陪护又有实际的身体问题。

对于大文来说,幸好他哥哥的工作可以不用坐班的。听故事的过程中,一些常常被我们忽略的问题会逐渐浮出水面。

完成颈内静脉穿刺之后,岚老说:“这里的医生真是心灵手巧。不过在北方的医院,他们都会称呼我教授。在这里,你们直呼我名字,我有点不习惯。”

听故事的人

岚老是杂技家协会理事,年轻的时候搞杂技,后来转向研究领域,撰写杂技论文,曾多次获全国奖及国际奖。他说理论研究让杂技这项传统技艺有了新的生命力,就像你们成长为好医生,既离不开前辈的言传身教,也离不开书本上理论知识的学习。

患者一路走来,所取得的成就累积得到了某个尊称,不应该被患者的身份所掩盖。

吴博刚入住病房时,我们就知道他是从事生命科学研究的,研究领域还多少与血液病有点关联。有次在病房我恰好跟同事聊到实验上的问题,被他听到了。他问我:“你说你跑蛋白质印迹法(western blotting,WB)的时候显影出来总是反的?”

我切实地感受到我们其实算半个同行,这个世界上有那么多生命科学实验室,似乎每天都有石破天惊的实验结果出来,但是病房总是还有那么多让人无能为力的患者。那时候他已经没有力气长时间讲话了,但是说到自己的研究领域依然两眼发光。 “你是专柜销售?”我问鹏子。

鹏子不服气:“虽然柜台销售大多是女孩子,但是我的业绩一直很好。我现在是发着烧,精神不好,平时我是非常认真和专业的。”

他说带服务行业都很累,既需要热情,又需要耐心,他跟着前辈学了一段时间就上手了,赚得也多。爸妈觉得他从小学习没有很好,一直担心他找工作难,但后来见他这么努力工作,就放心了。 这一下子住院,父母又开始担心了。还好努力工作了那么久,现在可以用自己赚的钱支付生活中所有的账单,以后要学会应对生活中所有的检验单。 港叔是位保安,可能保安大多有点聊天天赋。 “我们保安队的那群小孩子啊,都喜欢到我家吃我做的饭,好多都是外地人,逢年过节回不了家,就往我屋子里跑。我一个五十多岁的人,跟他们聊起天来一点代沟没有。现在我生病了,今年过年他们要没有地方吃饭喽。”后来,大伙一起吃了很多餐饭,慢慢地就有了一家人的感觉。 我安慰港叔,按照他的治疗进程,肯定能在过年前出院,保安队的年轻人过年不会没有地方吃饭。

听力正常的人不会知道,对于听障人士来说,那些普通的声音有多美妙,一根针掉在地上的声音、婚礼上客人们的欢呼声、篮球撞击地面的声音;嗅觉正常的人不会知道,对于嗅觉失灵的人来说,能分辨气味是多么难得,夏天雷阵雨过后空气中的味道、晒过太阳的被子的味道、新鲜的柑橘和佛手味、奶油蛋糕的香味; 身体健康的人不会知道,对于患者来说,在就诊过程中仍然被当作独特的个体对待是多么难得,不要只用所患疾病的类型、分层和预后来描绘患者的面孔,试着了解他们的职业和爱好来丰富他们的形象。每一个人都值得被用心对待。 所以我要继续当听故事的人,将故事与患者连起来,让每个人、每种病变得立体,拉近我们与患者之间的距离,从治病变为治人。 血液病患者总是会与病房纠缠很多年,以前有很多人会在病房走到人生终点,现在有越来越多的人迈出去衔接上自己从前鲜活的人生,希望病房生涯只是他们漫长人生中短暂的一站。 爱听故事的人,总喜欢问:“那后来呢?” 希望在听患者们的故事时,我能听到一个又一个漫长的后来……

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